Frau Czesnat (67) pflegte sieben Jahre lang ihre demenzkranke Mutter (91) in der gemeinsamen Wohnung. 1998 erzählte sie uns, wie sie mit ihrer Mutter zusammenlebt. Im Mai 2000 entschied sie sich nach langem innerem Kampf dafür, die Mutter in einem Pflegeheim weiterbetreuen zu lassen. Nun, da sie im Heim lebt, berichtet Frau C. von der neuen Situation. Das Interview ist eine Zusammenfassung beider Erzählungen.

- Juni 1998 -

Ein normaler Tag zuhause

Das ist ein Tagesablauf, der eigentlich keiner ist. Meine Mutter ist oft in der Nacht mehr wach als am Tage. Und wenn sie dann vollkommen erschöpft aufstehen soll, weil man den Tagesablauf einhalten will, ist sie häufig sehr depressiv. Sie war das älteste von sieben Kindern, mußte immer mit ran und kann auch jetzt nicht ruhig dasitzen. Sie ist oft tagelang nicht zu bremsen, ist unentwegt aktiv und nicht bereit, sich hinzusetzen oder hinzulegen, obwohl sie so erschöpft ist, daß sie kaum noch stehen kann. Und dann schläft sie wieder drei Tage, da kommt sie so gut wie gar nicht aus dem Bett. Wenn man dann mit Gewalt versucht, sie wach zu bekommen, wird sie aggressiv. So ist der Tagesablauf.

Tätigsein

Meine Mutter bügelt nach wie vor leidenschaftlich gern, kann ihres kranken Rückens und des Herzens wegen aber nur noch kleine Zuarbeiten machen: Taschentücher, T-Shirts, Geschirrtücher, Seiflappen bügeln. Wir verbrauchen dadurch viel Strom, aber sie ist beschäftigt. Oder wenn sie Gurkensalat macht: Man muß ihr zeigen, wie sie die Gurke schält, und wenn sie die geschält hat, gibt man ihr den Gurkenhobel und dann hobelt sie die Gurke. Es ist eine Art Beschäftigungstherapie, damit das erhalten wird, was sie noch kann. Das erfordert viel Zeit und viel Geduld, die man dann aufbringt, wenn man selbst nicht vom Tagesablauf gestreßt ist. Wenn man aber unter dem Druck steht, z.B. pünktlich beim Arzt sein zu müssen, dann ist das schon schwieriger.

Konfliktsituationen

Es gibt viele Dinge, die man von seiner Mutter gelernt hat. Früher wurden die Geschirrtücher aufgehängt, damit sie trocknen können, und nun müssen sie in einer feinen Rolle ganz eng gerollt werden, so daß die Feuchtigkeit überhaupt nicht entweichen kann. Sie sagt dann, daß wir es schon immer so gemacht hätten. Oder, wenn wir irgendwo draußen waren, hat sie jedesmal Leute erkannt, die sie den Tag zuvor im Fernsehen gesehen hatte. Zuerst habe ich mich mit ihr angelegt und diskutiert. Aber das hat gar keinen Sinn - sie kann eben nicht anders. Wenn sie heute bei jedem Mann im Fernsehen, der einen Bart trägt, ihren Vater erkennt, sage ich eben "Schön, daß du ihn wiedererkannt hast" und dann freut sie sich.

Balance halten: die eigenen Bedürfnisse

Ich sage mir, ich muß ja nach Möglichkeit auch ein bißchen Kraft tanken. Also gehe ich mittwochs mit einer Gruppe wandern, auch um den Kontakt mit anderen Menschen zu halten. Das ist ein Risiko, sie allein zu lassen. Aber die Nachbarn wissen das mit Mutter, und wenn sie wirklich die Wohnung verließe, dann würden sie sie zu sich nehmen. Ich stelle dann die Klingel und das Telefon ab, damit sie nicht unruhig wird und gebe ihr einige Dinge, mit denen sie sich allein beschäftigen kann. Ich ziehe den Vorhang zurück, dadurch guckt sie auch sehr gerne raus zu den Vögeln, oder wie die Wolken ziehen. Den Wandertag versuche ich bis jetzt noch einzuhalten, auch um Kontakt mit anderen Menschen zu haben. An einem Abend im Monat gehe ich noch ins Theater, gemeinsam mit anderen.

Ich sage mir, das Risiko muß man eingehen. Man gewöhnt sich an die Risikobereitschaft. Kann ja der Tag kommen, wo es schiefgeht, aber ich kann ja nun nicht warten; vielleicht gehts ja noch drei Jahre gut?

Eine Alternative: die Tageseinrichtung

Meine Ärztin hat mir gesagt, daß meine Mutter mehr Abwechslung bräuchte. Und man muß ja auch sehen, wie es weitergeht. Je weniger sie selber kann, desto mehr sucht sie meine Nähe, und ich kann ja nicht immerzu bei ihr sein. So kam ich zur "Abendsonne", hab mir das angesehen und ihr dann gesagt, wir gehen da mal hin. Da hat sie sich vollkommen steif gestellt und ist nur vergnatzt mitgekommen. Ich hab mich davon aber nicht abbringen lassen, ich sagte mir, du darfst dich nicht gleich geschlagen geben. Ich mußte sie erst ein bißchen zu ihrem Glück zwingen, wenigstens einen Tag in der Woche hinzugehen. Heute brauche ich nur noch Kleidung hinzulegen, die zum Ausgehen anregt, also die sie zu Hause nicht trägt, und sie freut sich darauf. Sie wird dort begrüßt, alle kennen sie mit Namen, sie wird in alle Tätigkeiten einbezogen.

Ängste und Zweifel

Aber innerlich war ich vollkommen zerrissen: Darf ich das machen? Ich bin innerlich ganz erregt mit ihr in die Tagespflege gefahren, hab' ihr gut zugeredet, hatte fast selbst nicht die Kraft und habe sie dort abgegeben. Und mit einem Tag in der Woche ging es wirklich nicht besonders gut. Dann sagten mir die Mitarbeiterinnen, ein Tag sei zu wenig, bis zur nächsten Woche hätte sie vergessen, daß sie bei uns gewesen ist. So geht sie jetzt immer zwei Tage hin. Sie ist jetzt so gern dort, daß ich sagen kann, das war richtig so. Manchmal gibt es Zeiten, wo man sich sagt "Mensch, jetzt bist du fünf Jahre an die Situation gefesselt, bist so eingespannt". Als ich vor kurzem in den Urlaub fahren wollte und sie für diese Zeit zur Kurzzeitpflege sollte, habe ich lange vorher überlegt, wann ich es ihr sagen soll, damit sie nicht so unruhig wird. Als ich es ihr drei Tage vorher gesagt habe, war sie mit meinem Urlaub einverstanden. Aber als ich dann fahren wollte, war sie bitterböse mit mir: Sie hatte es wieder vergessen. Das ist ganz schlimm, wenn man sich so verabschieden muß. Einmal habe ich erlebt, wie meine Mutter auf dem Balkon stand und in den Himmel sah und sich mit ihren Eltern unterhielt - als ob sie ihnen sagen wollte, daß sie auch bald käme. Und da tat sie mir sehr leid.

Juli 2000

Im Zwiespalt

Noch im vergangenen Jahr sagte ich, daß ich meine Mutter bis zum Schluß zuhause pflegen möchte. Dabei spielten Traditionen unserer Familie im Umgang mit den Alten eine Rolle. Und auch Schuldgefühle spürte ich immer wieder. Ich war die einzige Tochter und ging mit zwanzig Jahren von zuhause weg. Dreihundert Kilometer, nur einmal im Monat war ich zu Besuch zuhause. Ich wollte ihr also, gemeinsam mit meiner Tochter und deren Familie, den Lebensabend in der häuslichen Athmosphäre so schön wie möglich gestalten. Um ihr die guten nachbarschaftlichen Beziehungen zu erhalten, organisierte ich zum Beispiel einen Umzug im gleichen Haus in eine größere Wohnung. Mit neunzig Jahren verschlechterte sich ihr körperlicher Zustand, ihr Bewegungsdrang und ihre Lebenslust aber waren ungebrochen. So zogen wir noch einmal um, diesmal in eine Erdgeschoßwohnung in ruhiger Lage mit viel Grün und Fernwärme. Meine Mutter wurde aber mit der Zeit immer verwirrter, und so fiel es mir immer schwerer, unser gemeinsames Leben so zu organisieren, daß wir beide ein erfülltes Leben führen konnten, das unserem Alter entsprach. Dabei spürte ich von Jahr zu Jahr, wie auch ich älter wurde. Gesundheitliche Probleme kamen noch dazu.

Das Alltagsleben wird schwieriger

Deshalb brachte ich meine Mutter z.B. nicht mehr mit dem eigenen Pkw in die Tagesstätte, sondern ließ sie durch den Fahrdienst abholen. Das erleichterte den Tagesbeginn und erschwerte ihn zugleich: Die Pflegeschwester wollte morgens in einer bestimmten Zeit Mutter fertigmachen, dann warteten wir auf den Bus, aber die Mutter, wenn sie angezogen war, wollte dann unbedingt nochmal auf die Toilette, mußte also wieder ausgezogen werden, in der Zeit klingelte schon der Busfahrer, der ja noch mehr Fahrgäste hatte. Oder wir saßen im Winter, eingepackt mit Schal und Decke und Handschuhen, hinter der Tür im Hausflur, meine Mutter im Rollstuhl, und warteten, bis der Bus kam, weil der durch irgendwelche Staus in der Stadt oder Verzögerungen bei anderen die Zeit nicht einhalten konnte. Und an heißen Sommertagen, wenn sich der Busfahrer am Nachmittag verspätete, kam Mutter gestreßt zuhause an, obwohl der Tag in der Tagesstätte ihr immer wieder gut gefallen hatte. Der Zeitdruck war sicher auch für sie belastend, nicht nur für mich. Dann mußte meine Mutter zweimal hintereinander, im Januar und März 2000, ins Krankenhaus gebracht werden. Danach mußten wir ihr ein Krankenbett, einen Nachtstuhl und andere Hilfsmittel ins Zimmer stellen. Die morgendliche Grundpflege konnte ich nur noch gemeinsam mit der Pflegestation bewältigen. Immer häufiger mußte ich Angehörige und Bekannte bitten, mir zu helfen, wenn ich z.B. zur Angehörigensprechstunde oder zur Selbsthilfegruppe gehen wollte. Familientreffen oder kulturelle Ereignisse, die ich bis dahin noch irgendwie in die Reihe bekam, mußte ich streichen oder extrem verkürzen.

Die Familie

Meine Tochter hat mich sehr unterstützt, indem sie die Pflege übernommen hat, wenn ich einige Tage nicht zuhause war. Zum Beispiel hat sie die Oma 14 Tage lang betreut, als ich in den Urlaub fuhr. Auch mein jetzt sechszehnjähriger Enkel war ein-, zweimal in der Woche bei ihr, um bei der Pflege mitzuhelfen. Als die Krankheit immer weiter fortschritt, mußte ich dann aber doch die Kurzzeitpflege in Anspruch nehmen. Meine Tochter stärkt mir auch weiterhin den Rücken. Selbst ihr Mann und ihre Freunde haben mir sehr geholfen, z.B. beim Umzug und der Renovierung im letzten Jahr.

Meine Mutter war früher eine ganz aktive Frau, sie war immer die "Koordinatorin" unserer großen Familie gewesen, sie hat alle zusammengehalten. Jetzt rufen mich immer wieder Verwandte an, wie es denn "der Dora" geht.

Die Selbsthilfegruppe

Im Rückblick finde ich ganz wichtig, daß man sich rechtzeitig Informationen sucht, wie man mit demenzkranken Angehörigen im Alltag und der ganzen Situation umgehen kann. So kann man sich besser darauf einstellen. Ich hatte damals, zu Beginn des Zusammenlebens mit meiner Mutter, eine Anzeige von PIKS in der Zeitung gelesen und bin dann in die Selbsthilfegruppe gegangen, habe gefragt, ob es nicht etwas gibt, das mir im Alltag hilft. Da haben sie zu mir gesagt, ich sollte mal in die Gruppe der Angehörigen von Alzheimer-Erkrankten gehen. Ich war zuerst nicht davon überzeugt, daß ich da hin gehöre. Und heute ist es so, daß ich selbst eine Gruppe leite, obwohl ich mir das nie vorstellen konnte. Aber ich habe selbst viel Hilfe erfahren, und dann muß man das doch auch weitergeben, oder? Damals wurde ich mit meinen ersten Problemen von der Gruppe mit offenen Armen empfangen, konnte alles erzählen, was sich am Anfang im Zusammenleben mit meiner Mutter abspielte, später haben wir dann auch andere Phasen beraten, z.B. als sie zur Tagesstätte gehen sollte, oder wie man einen Aufenthalt in der Kurzzeitpflege vorbereitet oder jetzt auch, wie man den Übergang in ein Heim gestalten kann, und wie man selbst mit dem Gedanken fertig wird, die Angehörige in ein Heim zu geben, den endgültigen Entschluß zu fassen.

Ein schwerer Entschluß

Vor mir hatten das zwei weitere Mitglieder der Gruppe bereits erlebt. Ich habe dann auch immer wieder danach gefragt, was sie für Gedanken gehabt haben, was sie für Absprachen mir ihrer Angehörigen getroffen haben, ob man sie überhaupt darauf vorbereiten sollte, oder doch selbst bestimmen sollte, jetzt bring' ich sie in das Heim. Meine Tochter und auch andere Angehörige bestärkten mich, die Mutter ins Heim zu bringen, weil sie sahen, daß ich die Situation kaum noch verkraften konnte. Meine Tochter riet mir auch, ich sollte die Oma nicht auf das Heim vorbereiten, weil wir mehrfach erlebt hatten, daß sie bei Kurzzeitaufenthalten sehr uneinsichtig war und der Meinung war, ich müsse ja selbst wissen, was ich tue, wenn ich mal in den Urlaub fahren wollte. Wir sind jedesmal in einem gewissen gespannten Verhältnis auseinandergegangen. Ich habe also hin- und herüberlegt: wie machst du es nun richtig? Schließlich kam mir ein mehrtägiger Ausflug der Heimbewohner gemeinsam mit der Tagesstätte nach Heringsdorf zu Hilfe, bei dem sich meine Mutter sehr wohlgefühlt hatte. Wir guckten uns gemeinsam die Fotos vom Ausflug an, und ich erzählte ihr etwas vom Alltag im Heim, von den Leuten, mit denen sie da zusammen sein könne.

Im Heim

Der 25. Mai war dann ihr erster Tag im Heim, im Emmaus-Haus. Wir gingen also gemeinsam hin, ich machte meine Mutter darauf aufmerksam, wie schön es mit dem neuen Anstrich in gelber Farbe aussehe, wir haben uns ihr Zwei-Bett-Zimmer angeschaut, und meine Mutter war auch sehr friedlich. Seit sie im Heim ist, besuche ich sie regelmäßig an den Nachmittagen. Ich habe das Gefühl, daß sie dort gut aufgehoben ist. Manchmal sage ich mir auch: man kann nicht erwarten, daß sie alles so machen, wie ich es mir vorstelle, auch zuhause habe ich Höhen und Tiefen erlebt und manchmal Fehler gemacht.

Claudia Dreke