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Fachtagung:

Das Heim als Lebensraum für Demenzkranke

3. Alzheimer Tag Brandenburg

29. Juni 2000, Potsdam

Die Erwartungen an ein Heim aus der Sicht einer Angehörigen

Geertje-Froken Bolle

Vorab ein paar Sätze zu meiner Person: Ich bin sogenannte „pflegende Angehörige“. Selber würde ich mich lieber etwas anders beschreiben. Denn ich erlebe weder das Stichwort Pflege, noch das Stichwort Angehörige als zentral. Vielmehr ist da ein anderer Mensch, der mir sehr wichtig ist und wir versuchen gemeinschaftliches Leben. Ich will das gemeinsame Leben nicht auf die notwendige Pflege reduzieren. Das widerspricht nicht dem Begriff „pflegende Angehörige“, ist aber doch – denke ich – nicht einfach dasselbe. Also: Wir versuchen, unser Leben so zu organisieren, daß gemeinschaftliches Leben mit meiner Mutter, einer schwerstdementen Frau möglich ist. Wir versuchen in unserer Lebenspraxis ein wenig daran mitzuwirken, daß Gewalt gegen altersverwirrte Menschen in unserer Gesellschaft weniger wird. Über viele Jahre haben wir das versucht, als meine Mutter in einem Heim gelebt hat. Seit gut zwei Jahren versuchen wir das bei uns zu Hause.

Stellen Sie sich vor:

Ein Heim als Lebensraum für Demenzkranke.

Sie betreten ein Heim und erleben eine wohltuende Atmosphäre. Menschen, die stimmig mit sich selbst wirken. Ein Ort, wo in weiten Teilen Narrenfreiheit möglich ist. Innen ein geräumiges Haus, Gemeinschaftsräume, in denen die BewohnerInnen zusammensitzen. Verschüttete Gläser, die zur Normalität gehören. Fröhliches Singen von längst vergessen geglaubten Liedern. Ein Mann, der voller Wut schimpft, und ein Altenpfleger setzt sich mit verständnisvollen, ruhigen Worten zu ihm. Ein anderer, der den Inhalt verschiedener Saftflaschen – vielleicht aus Ordnungsliebe - zusammenschüttet. Eine Frau, die an der Tischdecke herumhantiert und offensichtlich zu nähen versucht. Das darf alles sein.

Draußen ein schöner Garten – Menschen, die sich an den Händen halten und einen Rundweg im Garten entlanglaufen, eine Dreiergruppe, die auf einer Bank sitzt und sich offensichtlich gut unterhält (auch wenn es Ihnen als Vorbeigehenden schwerfällt, ein gemeinsames Thema herauszuhören), wache Augen, die Sie als Besuchende kritisch mustern, zwei Männer, zigarrerauchend im Rollstuhl, eine bettlägerige Frau, die von zwei anderen Frauen gerade in den Garten geschoben wird (sind es Freundinnen oder Pflegepersonal – das ist nicht zu erkennen).

Ein Heim als Lebensraum für Demenzkranke.

Lebensraum – das bedeutet, daß Raum da ist. Raum, in dem sich Demenzkranke entfalten können. Raum, in dem sie sich zum Ausdruck bringen können.

Lebensraum – das bedeutet, daß Leben da ist, daß der Raum Leben möglich macht.

Lebensraum für Demenzkranke – das bedeutet, daß die spezifischen Bedürfnisse demenzkranker Menschen im Blick sind.

Ein Heim als Lebensraum für Demenzkranke – nicht als Betreuungsort für die, die woanders nicht mehr unterkommen.

Mit dem Bild, das ich gerade gezeichnet habe und mit der schönen Überschrift unserer heutigen Fachtagung ist in Kürze genau das beschrieben, was ich von einem Heim erwarte. Nicht mehr und nicht weniger.

Ich will dieses Bild bzw. diese Überschrift im folgenden ein wenig durchbuchstabieren. Dabei nehme ich mir die Freiheit, einmal nicht zu beklagen, sondern meine Erwartungen und Wünsche zusammenzustellen.

1)                 Erwartungen im baulich-räumlichen Bereich

Wenn ich ganz ehrlich sein soll: Ein modern und teuer eingerichteter Eingangsbereich im Heim macht mich mißtrauisch. Die Größe der Zimmer halte ich für relativ unwichtig. Bezüglich der Unterbringung erscheinen mir die Bedürfnisse Demenzkranker höchst unterschiedlich. Ob Einzel- oder Mehrbettzimmer, ob kleineres oder größeres Zimmer, eigene Möbel oder nur wenige Bilder und Erinnerungsstücke, eigene Toilette und Dusche oder nicht – all dies variiert und läßt sich m.E. nicht als allgemein wünschenswerter Standard beschreiben. Aus meiner persönlichen Erfahrung würde ich sogar sagen, daß es eine untergeordnete Rolle spielen kann, ob jedes Zimmer eine eigene Toilette und Dusche hat oder nicht. Einige Demenzkranke fühlen sich sogar sicherer, wenn sie nachts nicht alleine im Zimmer schlafen. Manche laufen ständig umher und gehen gern 50 Meter bis zur nächsten Toilette. Oder sie sind körperlich so hinfällig, daß ein beweglicher Toilettenstuhl viel bessere Dienste tut. Kurz: hier muß individuell geschaut werden.

Andere bauliche und räumliche Fragen sind m.E. viel entscheidender: Gibt es innen und außen lange Wege – vielleicht geschickt angelegte Rundwege, so daß sehr unruhige Demenzkranke die Chance haben, umherzulaufen? Haben die BewohnerInnen die Möglichkeit, alleine in einen zum Heim gehörigen Garten zu gehen? Im Idealfall geht es ebenerdig nach draußen in einen umzäunten Garten, so daß das selbständige nach draußen gehen ohne Gefahr möglich ist.

Ich wünsche mir offene und geschlossene Bereiche, so daß Demenzkranke mit Weglauftendenzen nicht ständig in Gefahr sind und daß umgekehrt andere sich nicht eingesperrt fühlen.

Ich wünsche mir möglichst keine Stufen und Treppen innerhalb der Wohnbereiche. Dafür breite Türen und, wenn nötig, Fahrstühle. Fahrstühle, die geräumig genug sind, daß ein Bett darin Platz hat, so daß auch bettlägerige Menschen an die frische Luft gebracht werden können.

Sinnvoll finde ich übersichtliche, kleine Wohneinheiten. Zimmer, die unterschiedlich aussehen. Kurz: gute Voraussetzungen dafür, daß Demenzkranke sich orientieren können.

Ich wünsche mir möglichst wenig Gefahrenquellen bzw. eine Sensibilität der Mitarbeitenden, mit solchen Gefahrenquellen umzugehen. Dazu gehören eine Fülle von Kleinigkeiten, ein paar Beispiele will ich nennen: Stabile Stühle mit Rücken- und Armlehnen, abgehobelte Türschwellen, Steckdosen mit Kindersicherungen, Toilettentüren, die notfalls von außen geöffnet werden können, Fenster, die einerseits von den BewohnerInnen selbständig geöffnet werden können und andererseits keine Gefahrenquellen darstellen (Kippfenster), und, und, und.

Ich wünsche mir eine Innenausstattung, die Entfaltungsraum möglich macht. Mir ist z.B. ein abwaschbarer Fußboden, der es verträgt, wenn das halbe Essen und Trinken auf dem Boden landet, viel lieber als die schönste wohnliche Auslegeware, wenn sie bewirkt, daß die Demenzkranken nicht alleine essen dürfen.

Ich kann hier nur exemplarisch Dinge benennen. Wichtig finde ich aber auch vor allem, daß Mitarbeitende im Heim offen dafür sind, individuell an Problemlösungen zu arbeiten, die die Demenzkranken möglichst wenig einschränken. 

Hierzu gehört zunächst, daß die spezifischen Bedürfnisse Demenzkranker gesehen werden und daß die Notwendigkeit spezieller Qualifikation für die Arbeit mit Demenzkranken akzeptiert ist. Ganz wichtig ist mir, daß Demenzkranke und Nicht-Demenzkranke nicht gemeinschaftlich untergebracht sind. (Ein Beispiel: ...)

Für entscheidend halte ich, daß Demenzkranke bis zum Sterben im Heim bleiben können und sich nicht in der Spätphase der Krankheit noch einmal auf ein neues Zuhause einstellen müssen.

Ein wichtiges Ziel für den Alltag im Heim ist es, daß Demenzkranke sich zum Ausdruck bringen können. Je weiter die Demenzerkrankung voranschreitet, desto mehr sind die Menschen angewiesen auf deutliches Angesprochenwerden, auf Beziehungsaufnahme von außen. Solche Beziehungsaufnahme macht einen Großteil der Lebensqualität aus. Und: Für solche Ansprache braucht es Zeit. (Manches Mal dauert es bei meiner Mutter alleine 10 Minuten, bis sie einen wahrgenommen hat. Manchmal dauert es eine halbe Stunde, bis sie anfängt zu sprechen.–Manchmal ist eine Mahlzeit auch nach einer Stunde noch nicht zu Ende – wenn das Essen nicht hineingeschoben werden soll, sondern wenn wir bei jedem Bissen warten, bis sie verstanden hat, daß jetzt etwas zu Essen kommt.) Ich wünsche mir, daß für so etwas im Heim Zeit ist. Zur persönlichen Ansprache gehört nicht nur ein guter Personalschlüssel und eine spezifische Qualifikation der Mitarbeitenden. Dazu gehören auch viele, viele Kleinigkeiten. Z.B. ob die Mitarbeitenden bei einem Gang durch einen Gemeinschaftsraum zwischendurch Frau N. zum zwanzigsten Mal freundlich guten Tag sagen – oder daß die Musiktherapeutin auf dem Weg zur Musiktherapie drei freundliche Worte für Frau K. übrig hat. Menschen sind nötig, die sich Zeit nehmen können. Das kann durchaus ein gut organisierter Stamm von ehrenamtlichen Besuchenden sein. Das können gut angeleitete Zivildienstleistende sein. Das kann durch das gezielte Einbeziehen pflegender Angehöriger gelingen.

Für viele Demenzkranke sind kontinuierliche Bezugspersonen sehr entscheidend. Aber auch hier ist Vorsicht geboten vor Verallgemeinerungen. Für meine Mutter z.B. ist die persönliche Ansprache zentral – die Personen selber dürfen dabei auch ruhig wechseln.

Ein regelmäßig wiederkehrender Rahmen im Tagesablauf, gibt Sicherheit. Kriterium für den Tagesablauf sollte immer auch das je individuelle Bedürfnis sein. Ein umfangreiches Angebot von Musiktherapie, Physiotherapie etc. ist natürlich wünschenswert. Mindestens genauso wichtig finde ich das Einbeziehen therapeutischer Kenntnisse in den Alltag. Manchmal ist das Liedersingen beim Waschen oder beim Kochen noch wichtiger als die wöchentliche Stunde Musiktherapie.

Ich wünsche mir Angebote für sinnvolles Tun, Beteiligung am täglich Notwendigen, nicht bloße Beschäftigung. Es ist ein Unterschied, ob ich am Essen kochen oder Kuchen backen beteiligt bin oder ob ich zum hundertsten Male etwas ausmalen soll oder ein Kinderspiel spielen soll.

Daß körperliche Fähigkeiten möglichst lange erhalten bleiben, ist bei Demenzkranken genauso wichtig wie bei anderen. Natürlich ist es wichtig, daß darauf geachtet wird, daß Brille und Hörgerät und zweite oder dritte Zähne in einem ordentlichen Zustand sind. Natürlich ist es wichtig, daß Menschen, so lange sie dazu in der Lage sind, aufstehen und ordentlich gekleidet werden.

Menschen verändern sich. Auch Demenzkranke verändern sich. Lange Zeit war z.B. für meine Mutter das Vorlesen von altbekannten Gedichten ein Genuß, inzwischen hält sich das in Grenzen. Lange tat es ihr gut, wenn wir abends ein Gute-Nacht-Lied gesungen haben. Zur Zeit ist es hilfreicher, zum Einschlafen mit ihr gemeinsam zu atmen. Das A und O ist ein waches Hinschauen und ein Wahrnehmen je veränderter Bedürfnisse.

Vor allem wünsche ich mir, daß die Kompetenz der Menschen, die den Demenzkranken begleiten, wahrgenommen, geachtet und einbezogen wird. Wer kann hilfreicher sein, wenn es um die so notwendige Biographiearbeit geht, als die vertrauten Menschen? Vielleicht läßt sich so vorher erfahren, daß ein Ausstellungsbesuch mit der Demenzkranken stärker von Erfolg gekrönt sein wird als ein Besuch im Zoologischen Garten (oder umgekehrt). Und manches Mal können Angehörige sogar im Bereich der Pflege im engeren Sinne hilfreiche Unterstützung für das Pflegepersonal geben. (Vielleicht hat die Ehefrau drei Jahre lang Erfahrung damit, wie sie ihren Ehemann zum selbständigen Zähneputzen motivieren kann. Oder der Sohn hat ein genaues Gespür dafür entwickelt, wann seine Mutter die Toilette aufsuchen will.)

Ein weitmöglichstes Einbeziehen Angehöriger in das Pflegekonzept erscheint mir sinnvoll und allen Beteiligten zu Gute kommend. Mitarbeitende und Angehörige können gemeinsam schauen, wo Angehörige einbezogen werden können. Hier können auch zwei sich ergänzende Bedürfnisse zusammenkommen: Die knappe Zeit des Pflegepersonals auf der einen Seite und der Wunsch, noch etwas tun zu können, von Seiten der Angehörigen.

Vielleicht gibt es die Möglichkeit, daß ein kleines Café für BewohnerInnen und BesucherInnen eingerichtet wird. Ich fände es gut, wenn Angehörige auf ehrenamtliches Engagement in solchen Bereichen angesprochen werden.

Vielleicht ist es ganz unbürokratisch möglich, daß Angehörige im Heim mitessen, wenn sie zu den Essenszeiten zu Besuch sind. Wie anders wird es von einem Demenzkranken erlebt, ob er ißt und seine Frau danebensitzt und zuschaut – oder ob es eine gemeinsame Essenssituation ist. (Der nötige finanzielle Aufwand scheint mir angesichts der atmosphärischen Veränderung minimal.)

Ich erwarte, daß Angehörige, die das wünschen, in außergewöhnlichen Situationen sofort informiert werden. Vielleicht ist es für eine Demenzkranke, die einen schlimmen Sturz hinter sich hat, sehr entscheidend, ob ihre Freundin gleich vorbeikommt oder nicht.

Ich halte es für absolut notwendig, daß die Möglichkeit besteht, daß Angehörige während schwerer Krankheitsphasen und in der Sterbephase rund um die Uhr dabeisein können. Dafür sollten einzelne Zimmer existieren, die ganz kurzfristig von Angehörigen mitbelegt werden können.

Die Beratung der Menschen, die die Demenzkranken begleiten, zählt m.E. zu den Aufgaben, die ein Heim unbedingt leisten sollte. Dazu gehören kleine Hilfestellungen und Beratungsgespräche, möglichst das Angebot einer angeleiteten Gesprächsgruppe für pflegende Angehörige.

Und schließlich wünsche ich mir einen Umgang mit Angehörigen, der sich jenseits von Klischees bewegt. Nicht weil ich als Professionelle einmal gelernt habe, daß pflegende Angehörige in der Gefahr sind, die ihnen Anvertrauten zu bevormunden, trifft das auf alle zu. Nicht weil viele Pflegende ihr eigenes Leben zu stark zurücknehmen, ist das bei jedem pflegenden Angehörigen der Fall. Nicht weil für die eine das Lesen von Büchern zum Thema eine große Hilfe ist, ist das für den anderen auch so. Auch im Umgang mit den Angehörigen ist ein individuelles Wahrnehmen der Situation vonnöten.

Schluß

Ich denke, das Bild, das ich gezeichnet habe, ist keine Utopie. Vieles davon wird in einzelnen Heimen verwirklicht.

Ich weiß, wie eng die Finanzen in der Pflege Demenzkranker gesetzt sind und daß hier politisch noch einiges durchgesetzt werden muß. Ich sehe, daß die finanzielle Situation katastrophal ist. Und gleichzeitig behaupte ich: Auch jenseits besserer finanzieller Möglichkeiten läßt sich ungeheuer viel an Lebensqualität für Demenzkranke in unseren Heimen verändern. Vieles, was ich an Beispielen angesprochen habe, läßt sich erreichen

·        durch sinnvoll eingesetzte Fortbildungsmaßnahmen und inhaltliche Begleitung für Mitarbeitende

·        durch den Aufbau von ehrenamtlichen Hilfsdiensten

·        und vielleicht vor allem durch mehr Aufmerksamkeit und Sensibilität für die spezifischen Bedürfnisse Demenzkranker und durch das Bemühen um wirklich menschenwürdiges Leben im Heim.

 

Ich hoffe, daß der heutige Tag ein weiterer Schritt auf diesem Weg ist.